كتبت أسماء محمود:
يحتفل العالم في 17 أبريل من كل عام بـ اليوم العالمي للهيموفيليا وذلك لزيادة الوعي بمرض الهيموفيليا ومرض فون ويلبراند وغيرهما من اضطرابات النزيف الوراثية.
ويُعد هذا جهدًا بالغ الأهمية، إذ يؤدي زيادة الوعي إلى تحسين التشخيص وتوفير الرعاية الصحية لملايين الأشخاص الذين لا يزالون دون علاج.
الاحتفال بـ اليوم العالمي للهيموفيليا
ويوفر هذا الحدث العالمي، الذي يحتفل به الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WHF) سنويًا، منصة لتثقيف الناس حول الهيموفيليا واضطرابات النزيف الأخرى مع تشجيع تحسين إمكانية الوصول للمتضررين.
ومرض الهيموفيليا هو النزيف المستمر عبارة عن مرض وراثي ينتج عن نقص معاملات التجلط بالدموالهيموفيليا مرض قد يسبب نزيفًا مستمرًا داخليًا وخارجيًا بسبب غياب بروتينات تخثر الدم، وحتى الآن وعلى الرغم من عدم وجود علاج لهذه الحالة فإن أدوية مختلفة متوفرة يمكنها إدارة الحالة.
وتم الاحتفال باليوم العالمي لأول مرة في 17 أبريل/نيسان 1989، تكريمًا لعيد ميلاد شنابل، الرجل الذي تأسس على يديه الاتحاد العالمي للهيموفيليا (WFH) في عام 1963.
وحققت مصر نجاحًا ملموسًا فى علاج الاطفال مرضى الهيموفيليا وأصبحت دولة رائدة عالميًا في علاج هذا المرض وذلك من خلال اتباع نهج وقائي قائم على البيانات، ويركز على المريض، مما كان له أثر إيجابي، ليس فقط في النتائج الصحية، بل على حياة المرضى، وكفاءة النظام الصحي، والعبء الاقتصادي للدولة.
ويحظى مرضى الهيموفيليا بدعم واهتمام كبير من وزارة الصحة لذلك يتم تطوير مستشفيات التأمين الصحي بشكل مستمر، على غرار مستشفى أطفال مصر، والذي شهد استحداث قسم قسطرة القلب، وذلك لتقديم كافة سبل الدعم لمرضى الهيموفيليا طبقًا لرؤية «مصر 2030».
وأكد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء ووزير الصحة، على بعض الإحصائيات الخاصة بتقديم العلاج الوقائي لمرضى الهيموفيليا، وذلك خلال كلمته في الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا، والذي عُقد في مستشفى المقطم للتأمين الصحي، حيث بدأ كلمته بتوجيه الشكر لجميع الأطقم الطبية بالهيئة العامة للتأمين الصحي، وجمعية أصدقاء الهيموفيليا، والمجتمع المدني، وجميع الشركاء الدوليين، الذين قدموا كافة أوجه الدعم، لمرضى الهيموفيليا.
وأكد وزير الصحة، ارتفاع نسبة الأطفال الذين يتلقون العلاج الوقائي خلال عامين، من 20 إلى 80%، مما جعل مصر نموذجًا يُحتذى به عالميًا في علاج الهيموفيليا، كما تم تقليل عدد مرات النزيف بنسبة تزيد عن 80%، وتقليل مضاعفات المفاصل، ومضاعفات نزيف المخ بنسبة تصل إلى 85%، بالإضافة إلى خفض أيام الحجز بالمستشفيات بنسبة 95%، مما خفف العبء على المرافق الصحية مثمنًا دور الطبيب المصري في تطبيق خطة العلاجي الوقائي، بجميع مراكز التميز في مستشفيات وزارة الصحة والسكان.
وأضاف أنه تم إطلاق السجل الوطني لـ«الهيموفيليا» وإنشاء مراكز تميز، وتدريب الأطباء، والممرضين، مع تأكيد أهالي المرضى، على حدوث تغير حقيقي في نمط حياة الأطفال المصابين، وفي قدرتهم على ممارسة الأنشطة الرياضية بشكل طبيعي.
وفي ختام كلمته، أكد الدكتور خالد عبد الغفار، أن العلاج الوقائي لا يعالج المرض فقط، بل يغير الحياة ويخفف العبء الاقتصادي، مؤكدًا على التوسع في التغطية، وتسريع الرقمنة، وجعل مصر نموذجًا يحتذى به في علاج الهيموفيليا.
وفى هذا الإطار، شهد الدكتور خالد عبد الغفار، نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة والسكان، توقيع مذكرة تفاهم بين الهيئة العامة للتأمين الصحي، وشركة روش مصر، لتعزيز استدامة العلاج الوقائي وتعزيز انخفاض معدلات النزيف التي وصلت لنسبة 81% حيث تهدف المذكرة إلى تحسين جودة حياة مرضى الهيموفيليا في مصر من خلال تطوير البنية التحتية، وتعزيز استدامة العلاج الوقائي وتعزيز انخفاض معدلات النزيف.
هذا وترتكز محاور المذكرة على إنشاء مراكز تميز، وتعزيز تطوير 4 مراكز تميز بمستشفى أطفال مصر، ومستشفى النيل بشبرا، ومستشفى الزقازيق، ومستشفى أسيوط، لتكون مرجعية متميزة لعلاج الهيموفيليا في مصر عن طريق تجهيز غرف الحقن بأحدث الإمكانيات الطبية، وتطوير وحدات العلاج الطبيعي، وتوفير أدوات تعليمية للمرضى، وتوفير بيئة مصممة للأطفال لضمان تجربة علاجية مريحة، بالإضافة إلى دعم البنية التحتية الرقمية للهيئة لتطوير أنظمة بيانات واقعية تدعم الأبحاث واتخاذ القرارات، مما يوفر رعاية متخصصة وتحسين جودة البيانات ودعم اتخاذ القرار الصحي.
كما تنص مذكرة التفاهم على تطوير نظام الطوارئ الذكي، من خلال دعم، وتطوير بروتوكولات قياسية لاستخدام العوامل العلاجية في النزيف الطارئ، وتطوير نظام إلكتروني متكامل لمتابعة استخدام العلاجات وتقليل الهدر، مما يقلل سوء الاستخدام وضمان وصول العلاج للمحتاجين وتقليل التكلفة.
كما تشمل المذكرة تعزيز التدريب والتعليم، من خلال تدريب شامل للفرق الطبية والصيادلة على أحدث بروتوكولات العلاج، وبرامج توعية للمرضى وأسرهم لضمان الإلتزام بالعلاج، مما يرفع كفاءة الفرق الطبية وتحسين النتائج الصحية وتقليل المضاعفات، وتدريب الصيادلة لتعزيز ممارسات صرف العلاج، وتدريبهم على أحدث بروتوكولات العلاج، وتمكينهم من دعم المرضى في الالتزام بالعلاج، لتحسين دقة صرف العلاج وتقليل احتمالات الأخطاء الدوائية.
ونوه الوزير، إلى أن مذكرة التفاهم تدعم البحث العلمي ونشر الدراسات من خلال إجراء دراسات سنوية لقياس تأثير العلاج الوقائي على المرضى، وأيضًا تحليل التكلفة والعائد الصحي لتعزيز التمويل المستدام للرعاية، لتحسين السياسات الصحية وضمان استدامة الموارد، إلى جانب تعزيز العلاج المنزلي وتحسين وصول الأدوية، وتوفير صناديق نقل الأدوية المبردة لضمان وصولها بحالة سليمة، مع إمكانية التوصيل المباشر للأدوية للمرضى المؤهلين، وتقليل الحاجة لزيارات المستشفى وضمان استمرارية العلاج.
اقرأ أيضا: الطقس غدا «لا جديد».. الأرصاد الجوية: استمرار اضطراب الملاحة ونشاط الرياح وانخفاض درجات الحرارة
