وأوضح أن البرنامج يستهدف تفعيل التعاون بين المستشفيات الجامعية في مختلف الجامعات المصرية حول ملف حيوي يمس شريحة واسعة من المجتمع، وهو الأمراض النادرة.
ولفت إلى أن العمل على إعداد البرنامج استمر على مدار تسعة أشهر، جرى خلالها التنسيق بين الجامعات وأقسام المستشفيات الجامعية، بما أسهم في بناء قنوات تواصل فعالة وتكاملية بين المؤسسات الطبية الأكاديمية.
وأشار إلى أن البرنامج التدريبي يعتمد على مشاركة عدد من الجامعات، بهدف رفع كفاءة الكوادر الطبية وتحقيق التنمية البشرية في مجال رعاية المصابين بالأمراض النادرة، لافتًا إلى أن المشروع يبدأ تطبيقه بشكل تجريبي، تمهيدًا لتوسيعه خلال المراحل المقبلة.
وأضاف أن المرحلة المستقبلية من البرنامج تشهد إشراك عدد من مؤسسات المجتمع المدني، بما يسهم في دعم استدامة المشروع وترجمة رؤية وزارة التعليم العالي والبحث العلمي في تطوير الخدمات الصحية المتخصصة، وتعزيز الشراكات بين الجهات الأكاديمية والحكومية والمجتمعية.
يُذكر أن برنامج “رعاية للأمراض النادرة للأطفال” أُطلق خلال مؤتمر صحفي بحضور قيادات وزارة التعليم العالي والمجلس الأعلى للمستشفيات الجامعية، في إطار شراكة تهدف إلى دعم التشخيص المبكر وتحسين مسارات الرعاية الصحية للأطفال المصابين بالأمراض النادرة.
