قالت الدكتورة إيرين سعيد، رئيسة الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية بمجلس النواب، وعضو لجنة الصحة، إنها تقدمت بسؤال برلماني موجه إلى رئيس مجلس الوزراء بشأن مبادرة فتح حسابات للتبرع لعلاج الأمراض الوراثية والنادرة.
تساؤلات حول دور صندوق الطوارئ الطبية
وأوضحت سعيد خلال بيان لها أنه رغم وجود صندوق سيادي ومؤسسي تابع لمجلس الوزراء منشأ بالقانون رقم 139 لسنة 2021 وتم تعديله ليضمن مثل هذه الحالات التي لا تستطيع موازنة وزارة الصحة تحملها ليصبح رقم 5 لسنة 2024، إلا أنه تم اللجوء مرة أخرى لجمع وتحصيل التبرعات، مؤكدة أنها لا تعترض على ذلك كحل استثنائي في حال فشل الصندوق في دعم الحالات.
وتساءلت عما إذا كان صندوق الطوارئ الطبية والحالات الوراثية والنادرة قد حقق الهدف المرجو منه، وعن عدد حالات الأمراض الوراثية والنادرة التي دعمها صندوق مواجهة الطوارئ الطبية منذ إنشائه، وما إجمالي المبالغ التي صرفها الصندوق لهذا النوع من الأمراض تحديدًا.
آليات الاستحقاق والتنسيق المؤسسي
كما تساءلت عما إذا كانت توجد لائحة أو معايير معلنة لآلية التقدم والاستحقاق، وما مدة البت في الطلبات، وهل هناك تنسيق مؤسسي بين الصندوق ووزارة الصحة وهيئة الشراء الموحد وهيئة الدواء لتوفير العلاجات مرتفعة التكلفة.
وأضافت تساؤلاتها حول سبب اللجوء إلى فتح حسابات تبرع للحالات النادرة إذا كان الصندوق قائمًا وممولًا، وهل أصبح دعم المرضى مرهونًا بالتفاعل المجتمعي بدلًا من الاستحقاق الطبي.
تأكيد الدعم مع طرح تساؤل ختامي
واختتمت بالإشارة إلى أنها تدعم جميع مرضى الحالات النادرة وقد تفائلت خيرًا بإنشاء الصندوق، إلا أنها لم تجد له دورًا ملموسًا مع هذه الحالات، متسائلة: “أين موارد صندوق الطوارئ الطبية والحالات النادرة؟”.
اقرأ أيضاً: إيرين سعيد تطرح روشتة إنقاذ الطاقة في مصر.. حلول مبتكرة لمواجهة أزمات الوقود
